diabete-5BACOLI – Lei si chiama Rossella, vive a Bacoli ed è mamma di un bambino diabetico, Marcello. Loro due, insieme con le sorelline maggiori del piccolo, Angela e Miriam, sono i protagonisti di una vicenda esemplare: la forza e il coraggio di affrontare la difficile patologia tra un motto ed un sorriso. «Il diabete non si approprierà mai della nostra vita, sarà sempre lui ad adattarsi a noi». E’ la premessa con cui mamma Rossella ha voluto raccontare la difficoltà di essere madre di un figlio diabetico, ma anche i progressi della scienza e della medicina, l’importanza della complicità tra genitori e figli, nonché dell’informazione a partire da quell’istituzione fondamentale che è la scuola.

lino-e-il-diabeteLA SCOPERTA – Era il 2014 quando Rossella e suo figlio si trovano di fronte ad un problema a cui non avevano mai nemmeno pensato: dopo una serie di esami a Marcello viene diagnosticato un diabete di tipo 1. Uno shock. Stanchezza e svogliatezza insolita, sete intensa, la visione offuscata, fare molta pipì, oppure ricominciare a bagnare il letto quando si era già smesso. Questi alcuni dei primi sintomi del diabete infantile che, fortunatamente, alla nostra “mamma-coraggio” non sono sfuggiti. «All’inizio conoscevo ben poco del diabete infantile, a parte il fatto che è una patologia da cui non si guarisce e bisogna conviverci, avendo io stessa un fratello diabetico da vent’anni, ma che utilizza le solite vecchie terapie fatte di penne e pungidito – spiega Rossella – e pertanto non potevo immaginare come farlo accettare ad un bambino in sì tenera età. Così, ho trascorso notti intere a studiarlo con ogni mezzo a disposizione, da internet alle riviste medico-scientifiche, ho dovuto imparare tutto prima di spiegare al mio bambino cosa stesse accadendo al suo organismo. E l’ho fatto utilizzando il suo linguaggio, attraverso metafore, paragoni ed immagini riscontrabili nella vita di un cucciolo in età prescolare. Un aiuto prezioso mi è stato offerto da “Lino e il diabete”, un progetto dell’Agd Italia per aiutare i bambini sin dal suo esordio».

diabete-6L’ACCETTAZIONE – A soli 4 anni il figlio ha ben capito che «la fontanina del suo pancreas è diventata un po’ pigrotta e per poter funzionare ha bisogno di un aiuto esterno. Esattamente come la Ferrari, che per sfrecciare necessita di benzina». Ora Marcello di anni ne ha 6. Va a scuola, dove è attento e diligente. Fa sport. Va alle feste di compleanno, al mare, si diverte con gli amici. «Io sono il suo calcolatore di insulina, questo è ovvio, ma conduce una vita perfettamente normale e questo lo dobbiamo soprattutto alle nuove tecnologie per la gestione del diabete nel bambino, di cui purtroppo, molte famiglie non sono ancora a conoscenza». Quello che manca è l’informazione, se ne sa pochissimo e così si rischia di discriminare chi ne è affetto, penalizzandolo ben oltre quanto oggettivamente non lo sia già.

diabete-3I PRESIDI MEDICI DI MARCELLO – In paese, Marcello, è uno dei pochi bambini ad utilizzare presidi medici di ultima generazione, che consentono di evitare continue iniezioni. Gira con un microinfusore che gli pompa insulina, collegato ad una sorta di piccolo “telecomando” che serve ad impostarne il quantitativo. Dispositivo che sa utilizzare ormai da solo (sempre sotto l’occhio vigile di un adulto), a seconda di quello che mangia. A spiegarci, nel dettaglio, il sistema è ancora mamma Rossella: «Ha sempre con lui un microinfusore senza catetere, chiamato Omnipod e formato da due elementi che comunicano tra loro. Ovvero una “conchiglia”, (chiamata Pod), attaccata, per mezzo di un cerotto, direttamente sulla pelle, che contiene insulina e un piccolo “telecomando” (PDM), che dà gli input per la gestione e registra i dati. In questo modo si ha la somministrazione dell’insulina personalizzata e costante, a seconda delle singole necessità del bimbo, e dando l’impulso, si somministrano i boli ai pasti. Inoltre Marcello utilizza il Decxom G5, holter glicemico, attaccato al braccio, o a scelta in altri siti, che attraverso bluetooth legge la glicemia costante e, in più, attraverso un’App consente di trasmettere dati da remoto, fino a 5 telefoni o tablet. Per cui, io mamma, da casa o dovunque sia, leggo la glicemia di mio figlio che sta a scuola, in gita o altrove. E se i valori sforano i parametri impostati come “normali”, avvisa con dei suoni; per cui maggiore controllo, maggiore tempestività di intervento e anche maggiore serenità soprattutto di notte, per scongiurare le “ipo” che tanto temono i genitori». Una doccia fredda che, volenti o nolenti, coinvolge l’intero nucleo familiare e le persone vicine. Lo sa bene Rossella, che ammette di aver trovato la forza per affrontare ogni difficoltà del suo vissuto, compreso un matrimonio infelice da troppo tempo, proprio attraverso la patologia del figlio e di aver scoperto quanto alle volte sia scontata la possibilità di condurre una vita normale e quanto invece sia faticoso arrivare ad ottenere questo risultato. «Con i presidi medici che esistono attualmente, c’è un miglioramento cospicuo, sia della gestione del diabete che della qualità di vita, del paziente ma anche della famiglia».

diabete-7L’IMPORTANZA DELL’INFORMAZIONE – Pertanto, Rossella, che si definisce diabetica di “tipo tre”, in quanto non ha il diabete di tipo 1, né di tipo 2, ma «se la malattia non colpisce in prima persona il genitore, quando il diabete entra in casa, di diabete si ammala tutta la famiglia e un genitore lo vive quasi quanto il figlio», non ha potuto fare a meno di pensare alle altre mamme che vivono la difficoltà di essere madri di figli diabetici, oppure ai tanti bambini che a causa del diabete nonché di contesti disinformati, percepiscono la malattia come un disagio, tra limiti e barriere che soltanto attraverso una corretta informazione possono essere abbattuti. Così, anziché starsene con le mani in mano, ha deciso di darsi da fare per organizzare giornate di sensibilizzazione e informazione sul tema del diabete infantile, sulle sue caratteristiche e sugli accorgimenti da adottare per poter consentire a chi ne è affetto di svolgere una vita sociale paragonabile a quella dei compagni. E lo ha fatto partendo proprio dai banchi di scuola, quelli frequentati da suo figlio affinché anche i compagni e le insegnanti siano partecipi e non spaventati nel vederlo svolgere piccole azioni quotidiane in grado di tenere sotto controllo la sua malattia. «In famiglia, il nostro “ometto” di casa è un piccolo supereroe e le sorelle maggiori le sue infermiere personali con indosso il camice dell’amore e della premura, che non tolgono mai. Ma è importante che l’armonia e la complicità oltrepassino le mura domestiche, perché ogni bambino ha il diritto di vivere con serenità questa patologia in ogni luogo».

diabete-4UN INFERMIERE A SCUOLA – «Nell’ambiente scolastico le insegnanti e i bambini diabetici non sono soli – sottolinea Rossella – non bisogna aver paura di trovarsi in classe un alunno diabetico. Premesso che le moderne tecnologie ci consentono un monitoraggio costante dei nostri bambini, è previsto per legge che il dirigente scolastico, dietro richiesta scritta da parte dei genitori, richieda al Comune e, in ultima istanza, all’Asl, la presenza di un infermiere per assistere il bimbo. Lo scorso anno l’abbiamo ottenuto. Quest’anno non ancora ma le pratiche sono in corso. L’assistenza specialistica scolastica è un diritto. E’ possibile richiedere altresì un’indennità di frequenza per i diabetici di età inferiore ai 18 anni, ma anche una 104 per l’assistenza del bimbo. Insomma, è giusto far sapere che, in questa battaglia, non siamo soli». Attenzione allo scolaro diabetico, condivisione del problema con compagni e insegnanti e poi iniziative di informazione al fine di garantire comfort maggiori ai tanti bambini affetti da questa malattia. «Ma per far ciò – prosegue – è necessario agire su più fronti, anzitutto potenziando le strutture sanitarie affinché l’approccio empatico ed umano con la patologia migliori. La comunicazione tra le parti (dottori, famiglia, parenti) è fondamentale, in quanto la tecnologia migliorativa viene spesso messa in secondo piano. In questo contesto, un ruolo fondamentale è svolto dalle associazioni di volontariato, quali “L’Isola che non c’è” e “Diabete Junior”,oltre alla pagina Facebook “Mamme e Diabete”, in cui c’è un confronto diretto tra genitori che condividono la stessa patologia dei figli».  Una mano amica che, sebbene non possa di certo cambiare una difficile realtà, può dal canto suo offrire informazioni, consigli e conforto psicologico «soprattutto a donne che come me, si ritrovano ad essere genitore unico nella gestione di una realtà complessa e su cui non bisogna mai abbassare la guardia», aggiunge.

diabete-2“CORAGGIO NON VUOL DIRE OVATTARE LA REALTA’” – «L’aiuto dei genitori, dei volontari, e delle associazioni, non deve mai sostituire il parere o la terapia medica, ma può accompagnare i genitori all’esordio, o durante i momenti di sconforto – conclude Rossella – Non voglio ovattare una realtà che è fondamentalmente “pesante”, una realtà che a noi genitori, soprattutto se si è genitore unico nella gestione della patologia, rende schiavi. E’ chiaro che se le ore scolastiche, ricreative o ludiche, prima dell’esordio erano un momento di “libertà” per noi genitori, oggi sono le ore in cui si è più in apprensione e in cui bisogna essere attivi e pronti a intervenire. Tuttavia, con i dispositivi medici attualmente esistenti, la vita può migliorare, e di parecchio.  Pare sia in arrivo un nuovo sistema integrato, denominato A6 TouchCare System composto da un microinfusore senza catetere (P6 EasyPatch – simile a OmniPod) e un sensore (S6 EasySense – affine a Dexcom G5). I due dispositivi sono integrati in un unico sistema dotato di funzionalità di pancreas artificiale, io e Marcello lo attendiamo fiduciosi».